Uşaq sahibi olmaq

Göndərildi: 08.09.2021
Məqalənin müəllifi Adəm Quliyev

HDYO, gənclər, valideynlər və mütəxəssislər üçün saytımızda mövcud olan HD haqqında daha çox məlumata sahibdir:

Uşaq sahibi olmaq

Huntington xəstəliyi riski altında olduğunuzu bilmək, uşaq sahibi olmağınıza qərar verməyinizə təsir edə bilər. Uşaq sahibi olma qərarı sizinlə ortağınız arasında çox fərdi bir seçimdir. Bu bölmədə uşaq sahibi olmaq üçün mövcud olan bəzi variantlara nəzər salın.

Uşaqlar üçün genetik risk

Riskli insanlar uşaq sahibi olmağı düşündükdə, Huntington xəstəliyinə yoluxma riski ümumiyyətlə əsas narahatlıqdır. Çox şey uşaq istəyən şəxsin gen statusunu bilməsindən və ya bilməməsindən asılıdır. Bəzi insanlar xəstəliyin uşaqlarına keçmə riskinin olub olmadığını öyrənmək üçün uşaq sahibi olmadan əvvəl test etməyə qərar verirlər.

Bir Huntington xəstəliyindən əziyyət çəkən bir insanın valideyninə Huntington xəstəliyi genini miras alma riski% 50-dir. Bu şəxsin hər bir uşağının bu vəziyyəti miras alma ehtimalı% 25-dir. Ancaq bu '25%' yalnız şəxs test edilmədikdə tətbiq olunur.

Bir şəxs test və onlar Huntington xəstəliyi almaq deyil, yəni bir mənfi nəticə qəbul edilmişdir, onda şəxs ki, deyiluşaqlara vəziyyəti miras risk keçir. Bununla birlikdə, bir insanın həyatın müəyyən bir nöqtəsində Huntington xəstəliyini inkişaf etdirəcəyi mənasını verən müsbət bir sınaqdan keçibsə, hər bir uşağın bu xəstəliyə yoluxma riski% 50 olacaqdır.

Qərarlar qəbul etmək

Uşaq sahibi olmaq, Huntington xəstəliyindən təsirlənən ailələr arasında tez-tez mübahisələrə səbəb olan ehtiraslı və emosional bir məsələdir. İnsanlar başqalarının verdiyi qərarlarla razılaşmaya bilər, amma unutmamalıyıq ki, hər kəsin öz düşüncəsini qərarlaşdırmaq və həyatda öz qərarını vermək hüququ var.

Bəzi insanlar risk altındakı bir uşaq sahibi olmaq və ya bu uşağın Huntington xəstəliyindən təsirlənmiş bir ailədə böyüməsini istəmədikləri üçün heç vaxt uşaq sahibi olmayacaqları kimi davranırlar. Digər insanlar irəliləyir və risk altında olan uşaqlara sahibdirlər, çünki uşağın genişlənmiş genə sahib olmaması ehtimalı var və ya uşaq böyüdükdə yaxşı müalicələrin və ya hətta bir müalicənin olacağını hiss edirlər.

Digərləri uşaq sahibi olmaq istəyir, lakin onların Huntington xəstəliyinə yoluxma riskini azaltmaq istəyirlər. Texnologiya və elm bunu daha çox ehtimala çevirdi və bir uşağa Huntington xəstəliyi riskindən azad ola biləcək bir sıra seçim var.

HDYO, uşaq sahibi olmaq istəyən insanlar üçün əlverişli seçimlərin siyahısını hazırladı.

Uşaq sahibi olmaq: seçimlər

Dəstək

Uşaq sahibi olmaq üçün dəstək və məsləhət müxtəlif yerlərdən gələ bilər. Milli Huntington xəstəlik təşkilatı uşaq sahibi olma qərarlarında həm dəstək, həm də məsləhət verə bilməlidir. HDYO, bu hissədə bəlkə də tam anlamadığınız və ya daha çox öyrənmək istədiyiniz şeyləri müzakirə edərək kömək edə bilər. Sizi bölgənizdəki yerli dəstəklə əlaqələndirə bilərik.

Mütəxəssis məlumat istəyirsinizsə və seçimlərinizi bir mütəxəssislə müzakirə etmək istəyirsinizsə, o zaman yerli Huntington xəstəlik klinikası və ya klinik genetika şöbəsi sizə kömək edə bilər. Seçimlərinizi bir genetik məsləhətçi və ya terapevtlə danışmaq, öz düşüncələrinizi daha aydın görməyinizə və ailə qurmaq üçün səyahətinizdə yarana biləcək çətin vəziyyətlərdə öhdəsindən gəlməyinizə kömək edəcək strategiyalar təmin edə bilər. Bunu bir cütlük və ya təkbaşına etmək istəyə bilərsiniz.

Uşaq sahibi olmaq, Huntington xəstəliyinin təsiri ilə daha da çətinləşən böyük bir qərardır. Gördüyünüz kimi, seçimlər mövcuddur və sizin üçün uyğun olanı seçmək ətrafınızdakılarla çox düşünməyi və müzakirələri əhatə edə bilər. Dostlar və ailəniz dəstək verilməsində mühüm rol oynayır, ancaq hiss etdiyinizi nə qədər yaxşı izah etsəniz də, həmişə yaşadıqlarınızı başa düşmədiklərini görə bilərsiniz. Sizin və ortağınızın verəcəyi qərarlarla razılaşmaya bilərlər. Nəhayət, vacib olan şey sizin və ortağınızın razılığa gəldiyi və birlikdə yaşaya biləcəyi bir qərar verməkdir. Zaman keçdikcə fikrinizi dəyişdirdiyini görə bilərsiniz və işlər əvvəlcədən düşündüyünüz kimi getməsə B planı qurmağın heç bir zərəri yoxdur.

Təbii olaraq uşaq sahibi olmaq

Bu hissənin çox hissəsi Huntington xəstəliyi riski olmayan uşaq sahibi olma seçimlərinə yönəlsə də, risk altındakı uşaqların olmağın da bir seçim olduğunu vurğulamaq vacibdir. Bir çox insanın müxtəlif səbəblərdən risk altında olan uşaqları var. Bir insan, Huntington xəstəliyi araşdırmalarının çox yaxşı getdiyini, uşağın böyüdüyü vaxta qədər yaxşı müalicələrin olacağını, hətta müalicəsinin olacağını hiss edə bilər. İnsanların risk altındakı uşaq sahibi olmasının başqa bir səbəbi, uşağın genişlənmiş genə sahib olmaması və heç vaxt Huntington xəstəliyinə tutulmaması şansının olmasıdır.

Bəzi insanlar risk etmədən bir uşaq sahibi olmaq istəyə bilər, ancaq bunu etmək üçün seçimlərin özlərində olmadığını düşünürlər - bu, məhsuldarlıq texnikalarının ölkələrində mövcud olmaması, maddi dəstək çatışmazlığı və ya dini baxımdan ola bilər məsələn inam.

Uşaqların risk altında olması, Huntington xəstəliyindən təsirlənən ailələr arasında tez-tez mübahisələrə səbəb olan bir şeydir. İnsanlar başqalarının bu mövzuda verdikləri qərarlarla razılaşmaya bilər, amma hər kəsin öz seçim və qərar vermək hüququna sahib olduğunu unutmamaq lazımdır. Bu qərara, bu mövzuda olduğu kimi, hörmət edilməlidir.

Riskli uşaq sahibi olmağa qərar verirsinizsə, HDYO, uşaqların böyüdükcə vəziyyəti daha çox öyrənə və anlaya bilməsi üçün Huntington xəstəliyi və genetik risk haqqında uşaqlara lazımi səviyyədə məlumat verməyə və öyrətməyə kömək edəcək bir material yaratdı.

Prenatal test

Prenatal test, fetusun (doğulmamış körpənin) hamiləlik dövründə 10-15 həftəlik müddətində Huntington xəstəliyinə səbəb olan genişlənmiş genin olub olmadığını yoxlamaqdan ibarətdir.

Prenatal test ümumiyyətlə yalnız bir cüt, genetik test müsbət olduqda hamiləliyi dayandıracaqlarına əmin olduqda aparılır. Bu qərar əvvəlcədən verilməlidir. Çünki hamiləliyin yoxlanılması, lakin müsbət bir test nəticəsindən sonra kəsilmə ilə davam etməməsi, uşağın sonrakı yaşında genetik testin olub-olmamasını seçmək hüququnu əlindən almasıdır.

Dölün genişlənmiş geni yoxdursa, bu uşaq üçün heç bir risk yoxdur və hamiləlik normal olaraq davam edə bilər.

Prenatal test müsbət bir genetik test nəticəsi və bir xitam ilə bitərsə, o şəxs / cütlük yenidən cəhd edə bilər və ümid edə bilər ki, növbəti hamiləlik Huntington xəstəliyi riski olmayan bir döl meydana gətirər.

Doğuşdan əvvəl kimlər müayinə edə bilər?

Prenatal test, təsirlənmiş valideynin Huntington xəstəliyini əvvəlcədən bildikləri, yəni test etdikləri və müsbət nəticə aldığı insanlar üçün edilə bilər. Bununla birlikdə, başqa bir prenatal test forması, risk altında olan və sınanmamış qalmaq istəyən, lakin Huntington xəstəliyi riski olmayan bir uşaq istəyənlər tərəfindən qəbul edilə bilər. Bu prenatal test növü İstisna testi (açıqlanmayan test) adlanır.

İstisna Testi

İstisna testi, fetusun (doğulmamış körpənin) hamiləlik dövründə 10-15 həftəlik müddətində Huntington xəstəliyi üçün izləmə markerinə sahib olub olmadığını yoxlamaqdan ibarətdir. Əsasən prenatal testlə eyni prosesdir, ancaq bir neçə əsas fərqlə.

İstisna imtahanından kimlər keçə bilər?

Prenatal və xaric etmə testləri arasındakı bir fərq, istisna testinin xüsusi olaraq sınanmamış qalmaq istəyən, lakin şərtləri onlara keçmə riski olmadan bir uşaq sahibi olmaq istəyən insanlar üçün olmasıdır.

İstisna: proses

İstisna testi ilə prenatal arasındakı digər fərq, istisna testinin iki nəfərdən fərqli olaraq üç nəfərdən nümunə götürməsidir. İstisna testi fetusdan, Huntington xəstəliyi riski olan şəxsdən və həmin şəxsin təsirlənmiş valideynindən (fetusun nənəsi və babası) qan nümunəsi götürməyi əhatə edir. Müxtəlif səbəblərdən təsirlənmiş valideyninizdən qan nümunəsi ala bilməyəcəyiniz üçün bu problem ola bilər. Təsirə məruz qalan valideyn nümunəsi, bütün proses üçün açardır, çünki əlavə nümunə, fetusun hansı genləri miras aldığını birləşdirmək və izləmək üçün istifadə olunur.

İstisna testi, DNT-nin Huntington xəstəliyi genini ehtiva edən hissəsinə diqqət yetirir və fetusun bu hissəni təsirlənmiş nənə və baba tərəfindən miras alıp almadığını göstərməyə çalışır. Əgər döl onu miras almayıbsa, onda Huntington xəstəliyi riski çox azdır. Ancaq miras almışsa, döl üçün% 50 risk var.

İstisna testinin əsas problemi, fetusun sağlam geni və ya genişlənmiş geni miras aldığını aşkar etməməsidir - yalnız təsirlənmiş nənə və baba tərəfindən DNT uzanmasının miras alınıb-alınmamasıdır. Bu, bu müddət ərzində öz statuslarını öyrənmək istəməyən riskli insanı qorumaq üçündür. Beləliklə, istisna testi prenatal test qədər dəqiq ola bilməz. Bu səbəbdən bəzi insanlar ya özlərini test etməyi, ya da implantasiyadan əvvəl təsirlənmiş embrionların seçildiyi PGD kimi bir prosesi istifadə edə bilər.

Preimplantasiya Genetik Diaqnozu (PGD)

PGD, bir qadının yumurtasının və ortağının spermasının götürülərək laboratoriyada dölləndiyi bir prosedurdur. Bundan sonra, embrionlar əmələ gəlir və bu embrionların Huntington xəstəliyi riskinin olub olmadığını yoxlayır. Yalnız Huntington xəstəliyi riski olmayan embrionlar yenidən hamiləlik ümidi olduğu qadının bətninə yerləşdiriləcək. Müvəffəqiyyət nisbəti olduqca azdır (hamiləlik şansı 1-3), dövrü qadının dərmanlara reaksiya göstərməsi, döllənmiş yumurta sayı, testdən sağ çıxan say və s. Daxil olmaqla bir sıra amillər təsir edə bilər. genişlənmiş Huntington xəstəliyi geni ilə sayı. Embrion implantasiya edildikdən sonra müvəffəqiyyət şansı 2-də 1-ə çatır. Əgər prosedur uğurlu olarsa, uşaq Huntington xəstəliyi riski olmadan doğulacaqdır.Qalan təsirsiz qalan embrionlar, ehtiyac olduqda sonrakı istifadə üçün saxlanıla bilər.

PGD ​​prosesi uzun və emosional bir səyahət ola bilər, qadının bəzən gərgin ola biləcək müxtəlif test və prosedurlardan keçməsi məcburiyyətində qalır. Müalicə almaq üçün çox sayda səyahət də ola bilər və bəziləri işdən kənarlaşa bilər. Bundan əlavə, uğursuz cəhdlərin öhdəsindən gəlmək emosional cəhətdən çətin ola bilər. Ancaq müvəffəqiyyətli bir hamiləlik ilə prosesdən çıxanlar üçün PGD çox dəyərli bir seçim ola bilər. Həm də, Huntington xəstəliyi ailəsindən olan cütlüklərdə müvəffəqiyyət nisbətləri bir az daha yüksək olur, çünki cütlüklərin çoxu PGD tələb etdikdə daha gənc olur.

PGD ​​kimə təqdim olunur?

PGD ​​ya müsbət müayinədən keçənlər, ya da risk altında olanlar tərəfindən edilə bilər. Sınaqdan keçməmiş birisi üçün, bu şəxs, Huntington xəstəliyi vəziyyətini öyrənmədən - yuxarıda təsvir edilən istisna testinə bənzər üsullardan istifadə etmədən edilə bilər. Yenə də bunun üçün PGD keçirən insanın təsirlənmiş valideynindən qan nümunələri götürülməlidir - baxmayaraq ki, bu həmişə lazım deyil. Buna ümumiyyətlə PGD-nin xaric edilməsi və ya açıqlanmayan PGD deyilir.

PGD, hər yerdə mövcud deyil, Avstriya, İsveçrə və İrlandiya kimi ölkələr dini, etik və əxlaqi səbəblərdən PGD'yi qadağan edir. Yenə də PGD-nin ölkənizdə olub olmadığını görmək üçün bir genetik məsləhətçi ilə danışın.

PGD ​​nə qədərdir?

Maddi dəstək olmadığı təqdirdə prosedur bahalıdır. Maliyet, bölgedeki hər bir cəhd üçün 15.000 ABŞ dolları (9.000 £ və ya 11.000 EUR). Tibbi sığorta ümumiyyətlə PGD-nin xərclərini ödəmir. Bununla birlikdə, bəzi ölkələrdə, İngiltərə kimi, ictimai səhiyyə sistemi bir və ya iki PGD cəhdini maliyyələşdirə bilər, lakin bu da ayrı-ayrı ölkələrdə dəyişə bilər və bəzən mövcud uşağı olmayan cütlüklərlə məhdudlaşa bilər. Gördüyünüz kimi, maliyyə dəstəyi olduqca əhəmiyyətli dərəcədə dəyişməyə meyllidir, bu səbəbdən bu seçimlə maraqlansanız, ilk növbədə bir genetik məsləhətçi və ya bir səhiyyə mütəxəssisi ilə əldə edə biləcəyiniz maddi dəstək barədə danışın.

Yumurta / Sperma / Embrion Bağışı

Bu üsul təsirlənmiş valideynin əvəzinə bağışlanan bir yumurta və ya sperma istifadə edir - yəni uşaq Huntington xəstəliyindən əziyyət çəkəcəkdir. Embrion qrant da mövcuddur. Proses ixtisaslı donor klinikası vasitəsi ilə həyata keçirilir. Hamiləliyin müvəffəqiyyət dərəcələri klinikalar arasında dəyişir, lakin% 50-ə qədər ola bilər.

Bu marşrutu seçməyin mənfi tərəfi ondan ibarətdir ki, təsirlənmiş şəxs uşağın genetik valideyn olmayacaq, bu sizin və tərəfdaşınızın problemi ola bilər, ancaq yenə də hamiləlik dövründə körpəni daşıyacaqsınız və onun təsirinə təsir edə biləcəksiniz ya da Huntington xəstəliyini keçmədən bəri bioloji və ətraf mühitdəki həyatı.

Ayrıca, bir nöqtədə uşağa təsirlənmiş şəxsin genetik valideyn olmadığı və bunun niyə belə olduğu barədə məlumat verilməli olacaq. Statistika göstərir ki, yumurta / sperma hədiyyəsi yolu ilə doğulan hər 3 uşaqdan biri böyüdükdən sonra genetik valideynlərinin kim olduğunu bilmək istəyir. Hansı ölkədən müalicə aldığınızdan asılı olaraq, onların genetik valideynləri haqqında məlumat donor bank vasitəsilə əldə edilə bilər. Bəzi donorlar 'anonim' dedikləri şeydir, yəni uşaq həyatda daha sonra onlarla əlaqə qurmaq istəsə, məlumatları əldə edilə bilər. Digər donorlar anonimdir və gələcəkdə əlaqə axtarılmayacaq. Donorun anonim olub-olmaması prosedurun həyata keçirildiyi ölkənin qaydalarından asılı ola bilməz. Prosedurlar müxtəlif sahələrdə dəyişir, buna görə bölgənizdə mövcud olanları yoxladığınızdan və müzakirə etdiyinizdən əmin olun. Yenidən,bu marşrutdan getmək istəsəniz cütlük olaraq müzakirə etməyiniz lazım olacaq bir şeydir, lakin Donor Konsepsiya Şəbəkəsi kimi təşkilatlar vasitəsilə də dəstək ola bilər.

Yumurta / sperma / embrion bağış seçimini kim istifadə edə bilər?

Yumurta və ya sperma hədiyyəsi variantı hər kəs tərəfindən istifadə edilə bilər (risk altında və ya test edilmiş). Yumurta / sperma donorları, mümkün bir donordan hər hansı bir şərt miras alınmamaq üçün genetik şərtlər üçün yoxlanılır və test edilir. Buna görə uşağın Huntington xəstəliyi və ya başqa bir genetik vəziyyətə yoluxma riski son dərəcə aşağıdır. Yenidən bu xüsusi bir maliyyələşdirmə halında bahalı bir seçim ola bilər, ancaq klinikanıza görə PGD-dən daha ucuz ola bilər.

Övladlığa götürmə / tərbiyə

Övladlığa götürmə, bir cütlüyün və ya bir ailənin çətin bir keçmişdən gələ bilən, qayğıya götürüldüyü və bir ailəyə baxması üçün bir uşağı qəbul etməsidir. Övladlığa götürmə ümumiyyətlə Huntington xəstəliyindən azad bir uşaq sahibi olmaq istəyənlər üçün bir seçim olaraq qəbul edilir.

Ancaq mənfi cəhət budur ki, Huntington xəstəliyinə tutulma riski olan cütlüklər, xəstəliyin ailələrində olduğu üçün övladlığa götürməkdə çətinlik çəkə bilər. Övladlığa götürmə prosesinin əvvəlində övladlığa götürmək istəyən hər cütlük / ailədə qiymətləndirmə aparılır və hər bir vəziyyət uşaq naminə diqqətlə nəzərdən keçirilir. Övladlığa götürmə təşkilatı, uşağın getmək üçün sabit bir evə sahib olmasını təmin etmək istəyir və valideynlərdən birinin Huntington xəstəliyinə tutula bilməsi riski, istifadə etmək üçün çox şans kimi qəbul edilə bilər. Ancaq hər bir hadisə ayrı-ayrılıqda qiymətləndirilir, bu səbəbdən dərhal övladlığa götürülməsini istisna etməyin. Əlbəttə ki, yerli övladlığa götürmə agentliyinizə, genetik məsləhətçinizə və ya bölgənizdəki başqa bir səhiyyə işçisinə baxmağa və müzakirə etməyə dəyər.

Övladlığa götürmə quruluşunuzun övladlığa götürmək üçün heç bir möhkəm öhdəlik götürmədən iştirak edə biləcəyiniz giriş sessiyalarını keçirdiyini görə bilərsiniz. Sizə həm övladlığa götürmə, həm də Huntington-un övladlığa götürmə perspektivlərinizə təsirləri barədə daha çox məlumat verə biləcəklər. Keçmişdə övladlığa götürmüş, təcrübələri barədə sizə məlumat verə bilən və suallarınıza cavab verə bilən valideynlərlə də tanış ola bilərsiniz.

Yaşadığınız ölkəyə görə, övladlığa götürmə uzun bir müddət ola bilər, çünki uyğunlaşmaya başlamazdan əvvəl ilkin qiymətləndirmələrdən, seminarlardan və rəsmiyyətlərdən keçmək üçün vaxt lazımdır. Uyğunlaşma vaxtı, tələblərinizə və onların tələblərinə, neçə uşaq övladlığa götürmək istədiyinizə, hansı yaşları nəzərə alacağınıza və s.

Gələcəkdə Huntington xəstəliyi riski əsasında övladlığa götürməkdən imtina etməyinizə baxmayaraq, uşaq yetişdirmək də bir seçimdir. Hələ də həvəsləndirmə üçün uyğun ola bilərsiniz, çünki həftədə və ya ayda bir dəfə uşaqlara qulluq etmək daha qısa müddətli bir seçimdir. Yenə də, daha çox məlumat üçün yerli övladlığa götürmə agentliyinizlə, bir genetik məsləhətçinizlə və ya bölgənizdəki başqa bir sağlamlıq işçisi ilə müzakirə edin.