Kistik Fibroz: Ana olmağa qərar vermə

Göndərildi: 08.09.2021
Məqalənin müəllifi Adəm Quliyev

CF -nin olub -olmamasından asılı olmayaraq, uşaq sahibi olmağa qərar verərkən nəzərə alınacaq çox şey var. KF olan biri olaraq, sağlamlığınızı, uşaqlarınıza CF -ni ötürməyi (hamilə qalmağa qərar verərsinizsə) və valideyn olmağın necə olacağını düşünməlisiniz. Ailə qurmaq üçün surroqatlıq, övladlığa götürmə və ya övladlığa götürmə kimi digər variantları da nəzərdən keçirmək istəyə bilərsiniz.

Uşaq sahibi olmalıyam?

Ailə qurmağa qərar vermək böyük bir qərardır. Bu şəxsi seçimdir və doğru və ya yanlış cavab yoxdur. CF olan bəzi qadınlar valideyn olmaq istəyir, bəziləri isə istəmir. Bu seçimlərin hər ikisi yaxşıdır! Uşaq sahibi olmağı düşünürsünüzsə, ən yaxşı ilk addım ortağınız, ailəniz və/və ya dostlarınızla danışmaqdır. Həmişə CF komandanızla danışmalısınız, çünki onlar sizi və sağlamlığınızı tanıyırlar və seçiminizdə sizə dəstək ola bilərlər.

Ehtiyac duyduğum dəstəyə sahib olub -olmayacağımı necə bilirəm?

Dəstək sisteminizdəki insanları və indi sizə necə kömək etdiklərini və bir və ya daha çox uşağınız varsa onların rolunun və ya mövcudluğunun necə dəyişə biləcəyini düşünün. Uşaq sahibi olmağın gündəlik həyatınıza necə təsir edəcəyini də düşünməlisiniz. Özünüzə və uşağa qulluq etməyi tarazlaya biləcəksinizmi? Nə vaxt müalicə edəcəksiniz və CF -nə qulluq edəcəksiniz? Xəstələnsəniz uşaq baxıcılığında sizə kömək edəcək insanlar kimlərdir?

Hamiləlik üçün kifayət qədər sağlamammı?

CF olan bir çox qadın bu sualı verdi! Araşdırmalar hamiləliyin KF olan qadınların sağ qalmasına təsir etmədiyini göstərdi. Ancaq hamilə olsanız bədəninizdə bir çox dəyişikliklər baş verir. Çox yorğun, həddindən artıq ac və/və ya ürəkbulanma hiss edə bilərsiniz (özünü atmaq istədiyiniz kimi hiss edirsiniz). Döşləriniz böyük ölçüdə böyüyəcək və həssaslıq hiss edəcək və mədə ağrısına bənzər menstrual sancılar ola bilər. CF varsa, bu dəyişikliklər bədəninizin idarə etməsi üçün bəzən çətin ola bilər.

CF dərmanlarınıza əlavə olaraq, folik turşusu olan gündəlik prenatal vitamin qəbul etməlisiniz. Fol turşusu ("folat" olaraq da bilinir) ciddi onurğa beyni doğum qüsurlarının qarşısını alır.

Nə vaxt hamilə qalmalıyam?

Hamilə qalmaq istədiyinizə qərar verərsinizsə, CF komandanızla danışmalısınız. Çalışmağa başlamaq üçün ən yaxşı vaxt sağlamlığınızın ən yaxşı olduğu vaxtdır. Bu o deməkdir ki, ağciyər funksiyanız, çəkiniz və ümumi sağlamlığınız ola biləcək ən yaxşısıdır. Bu sizin və körpəniz üçün hamiləliyi və doğuşu daha asan və daha təhlükəsiz edəcək.

Körpəmdə CF olacaqmı?

CF genetik bir xəstəlikdir. Bu, xəstəliyin hər iki valideyndən uşağa keçməsi deməkdir. CF sahibi olmaq üçün CF gen mutasiyasının iki nüsxəsinə (hər bir valideyndən biri) ehtiyacınız var.

Bir CF gen mutasiyasına sahib olan bir insan CF daşıyıcısıdır. CF daşıyıcılarında CF simptomları yoxdur, ancaq CF genini uşaqlarına ötürə bilərlər. Əgər sizdə KF varsa və hamilə qalmağı və uşaq sahibi olmağı düşünürsünüzsə, ortağınızın CF daşıyıcısı olub -olmadığını və uşaqlarınıza CF keçmə şansını öyrənmək barədə düşünmək vacibdir. Əgər in vitro gübrələmə (və ya IVF) yolu ilə hamilə qalarsanız , döllənmiş yumurtalarınız implantasiya edilməzdən əvvəl CF üçün test edilə bilər.

Aşağıda CF üçün daşıyıcı olan bir tərəfdaş ilə CF -ni uşaqlarınıza ötürmə şansını göstərən bir görüntü var:

Əgər sizdə CF varsa və ortağınız CF daşıyıcısıdırsa, uşağınızın CF olma ehtimalı 50% və uşağınızın CF üçün daşıyıcı olma şansı 50% -dir.

Aşağıda CF üçün daşıyıcı olmayan bir tərəfdaş ilə uşaqlarınıza CF keçmə şansını göstərən bir şəkil var:

Əgər ortağınız CF daşıyıcısı deyilsə, uşağınızın CF daşıyıcısı olma ehtimalı 100% və uşağınızın CF olması ehtimalı 0% -dir.

Ortağımın CF daşıyıcısı olduğunu necə öyrənə bilərəm?

Bir insanın CF -nin daşıyıcısı olub olmadığını anlamaq üçün bir genetik test istifadə edilə bilər. Bu qan nümunəsi və ya bir insanın ağzının içindən hüceyrələrin qırılması ilə edilir. Bu test yalnız ən çox görülən CF gen mutasiyalarını araşdırır. Bu, mənfi bir şəkildə geri dönərsə, bir insanın CF daşıyıcısı olma ehtimalı hələ də azdır (daha az yayılmış CF gen mutasiyasını daşıyır).

Yoldaşım CF üçün genetik test almalıdırmı?

Ortağınızın CF daşıyıcısı olub olmadığını öyrənmək üçün genetik test almaq şəxsi qərardır. Ailənizə və dostlarınıza əlavə olaraq bunun sizin üçün doğru seçim olub -olmadığı barədə danışa biləcəyiniz bir çox insan var. Genetik məsləhətçilər sual vermək və test seçimlərini anlamağa kömək etmək üçün əla bir qaynaqdır. Həmişə CF komandanızla danışmalısınız, çünki onlar sizi tanıyırlar və tez -tez CF ilə tanış olan genetik məsləhətçiləri tanıyırlar.

Kistik Fibroz Vəqfi (CFF) veb saytında genetik testlər haqqında daha çox məlumat var: https://www.cff.org/What-is-CF/Testing/Carrier-Testing-for-CF/

Milli Genetik Məsləhətçilər Cəmiyyətinin veb saytını da ziyarət edə və ya 610-872-7608 nömrəsinəzəng edə bilərsiniz.

Hamiləlikdən başqa valideyn olmaq üçün hansı variantlar var?

Hamiləlik xaricində ana olmağın bir çox yolu var, o cümlədən surroqatlıq, övladlığa götürmə və himayədarlıq.

Surroqatlıq nədir?

Surroqatlıq, yumurtalığınızdan və ya bir donordan bir yumurta və bir kişi ortağından və ya bir sperma donorundan sperma almaq və bir laboratoriyada yumurtanı sperma ilə dölləndirməkdir. Yumurta dölləndikdə embrion olur. Embrion daha sonra "surroqat" və ya "hamiləlik daşıyıcısı" adlandırılan başqa bir qadının uterusuna yerləşdirilir. Bir "surroqat" ın körpə ilə genetik əlaqəsi var və yumurtasını embriona bağışladı. "Hamiləlik daşıyıcısı", fərd və ya cütlük üçün körpə daşıyan, lakin körpə ilə genetik əlaqəsi olmayan bir qadındır. Aralarında bir məhsuldarlıq qrupu tərəfindən çox koordinasiya edilməsini tələb edən bir çox addımlar var. Bu prosedur üçün sığorta təminatı təəssüf ki, bir qədər çətin ola bilər. Fərqli sığorta şirkətləri fərqli xərcləri əhatə edir və əhatə dairəsi əyalətlər və ölkələr arasında kəskin şəkildə dəyişə bilər. Prosedurun özü,surroqat ödəməklə yanaşı, çox baha başa gələ bilər. Surroqatlığın əyalətinizdə qanuni olub olmadığını öyrənmək üçün araşdırma aparmalı və bunun nə qədər başa gələcəyini düşünməlisiniz.

State Surrogacy Law Practice tərəfindən Dövlət: Bu, surroqatlıq ilə bağlı təcrübəsi olan bir vəkil tərəfindən qurulan xüsusi bir veb saytdır. Veb saytında hər bir ştat üçün tətbiq olunan analıq qanunlarını açıq şəkildə izah edən ABŞ -ın rəng kodlu xəritəsi var. Qanunun hər əyalətdə necə işlədiyini əyalət görüntüsünə tıklayaraq öyrənə bilərsiniz. Nəzərə alın ki, surroqatlıq təcrübəsi daim dəyişir. Təcrübəli bir hüquqşünas, surroqatlığa başladıqda, müəyyən bir əyalət məhkəməsində hələ də tətbiq olunan təcrübəni təyin etməlidir.

Övladlığa götürmə nədir?

Uşağı övladlığa götürməyin bir çox yolu var. ABŞ əsilli bir uşağı, xüsusi qayğıya ehtiyacı olan bir uşağı və ya başqa bir ölkədən olan bir uşağı övladlığa götürməyi seçə bilərsiniz. Bir agentlik və ya müstəqil olaraq övladlığa götürməyi də seçə bilərsiniz. Övladlığa götürmə qiyməti seçdiyiniz prosesdən asılı olaraq dəyişir.

Övladlığa götürmə -Valideynlər jurnalı: Bu veb sayt "Valideynlər" jurnalı tərəfindən maliyyələşdirilir və ABŞ -da təklif olunan övladlığa götürmə növlərini izah edən gözəl bir iş görür. Övladlığa götürmə təcrübələrindən danışan ailələrdən hekayələr də tapa bilərsiniz.

ABŞ Sağlamlıq və İnsan Xidmətləri Departamenti - Uşaqlar və Ailələr İdarəsi: Övladlığa götürmə qanunları əyalətdən əyalətə əhəmiyyətli dərəcədə dəyişsə də, Birləşmiş Ştatlar Federal Hökuməti tərəfindən müəyyən edilmiş ümumi qaydalara uyğun olmalıdır. Bu qaynaq, uşaq təminatı xidmətlərindən bir uşağın övladlığa götürülməsi ilə bağlı ola biləcək bəzi suallara cavab verir; ancaq yaşadığınız evlilik qanunları, dəyəri və s.

Ölkələrarası Qəbul - Konsulluq İşləri Bürosu - ABŞ Dövlət Departamenti: Bu veb sayt, xaricdən uşaq qəbul etməyi düşünən Amerika Birləşmiş Ştatları vətəndaşları üçün məlumat təqdim edir. ABŞ və digər ölkələr arasında övladlığa götürmə, yerli övladlığa götürmədən fərqlidir və həm uşağın yaşadığı ölkənin, həm də övladlığa götürənlərin yaşadığı ölkənin qanunları ilə tənzimlənir. Bir çox xarici ölkədəki övladlığa götürmə təcrübələri haqqında "Ölkə Məlumatı" nı tıklayaraq açılan menyudan bir ölkə axtarıb öyrənə bilərsiniz.

Qəyyumluq nədir?

Tərbiyə proqramları, tərk edildikləri, pis rəftar edildikləri və ya ailə evlərində təhlükəli olduqları üçün valideynlərinin evlərində qala bilməyən uşaqları dəstəkləyir. Qəyyumluq, qohum və ya dostunun evi, himayədar ailə evi, işçi qrupu evi və ya xüsusi qayğıya ehtiyacı olan uşaqlar üçün peşəkar terapiya və müalicə təklif edən bir təşkilat da daxil olmaqla müxtəlif şəraitdə həyata keçirilir. Federal rəhbərlik ilə əyalətlər və yerli icmalar insanları himayədar valideyn olmağı tapırlar. Bir himayədar valideyn olmaq istəyirsinizsə, lazımi təhsili və arxa planı yoxlamalısınız və bir iş işçisinin övladlığa götürməyə hazır olub olmadığınızı müəyyən etmək üçün ev ziyarətini etməlisiniz. Bəzi hallarda himayədar uşağınızı övladlığa götürə bilərsiniz.

Baxım -Valideynlər Jurnalı: Bu veb sayt "Valideynlər" jurnalı tərəfindən maliyyələşdirilir və ABŞ -da himayədarlıq prosesini izah edir.

Rutin qurmaq

Yeni valideynlər yeni bir uşağın nizam -intizamında böyük bir pozuntu olduğunu görürlər. CF olan biri olaraq, özünüzün və ailənizin cədvəli ilə işləyən bir rutini yenidən qurmalısınız. Yuxu zamanı müalicələrə uyğun olun və ya ortağınızdan və ya köməkçinizdən özünüzə qayğı göstərə bilmək üçün bəzi qidalanmalar etdirin.

Uşaqların müalicəyə cəlb edilməsi

Uşağınız böyüdükcə onları CF baxımınıza daxil edə bilərsiniz. Uşağınız bir müalicə təyin etməyinizə və ya oyun zamanı tənəffüs yolunuzu təmizləməyinizə və ya müalicə etməyinizə kömək etsin. Bu yolla onlarla mümkün qədər çox vaxt keçirə və CF fikrini onlara erkən tanıda bilərsiniz.

Duygusal mülahizələr

Valideyn olmaq çətindir. Baxımınızı və uşağınızın qayğısını tarazlaşdırmaq çətin ola bilər və kömək etmək üçün başqalarına etibar etməyiniz lazım ola bilər. Valideyn olmağı seçsəniz, emosional və zehni sağlamlığınız üçün kömək istəməkdən qorxmayın. Uşaqlarınızı CF -nin onlar və ailəniz üçün nə demək olduğunu anlamalarına kömək etmək üçün CF haqqında suallar verməyə təşviq edin. Ana olmaq qərarına gəlsəniz, CF qayğı qrupunuz sizə kömək etmək üçün əla bir qaynaq ola bilər.

Uşaq sahibi olmamaq qərarı

Hər şeyi nəzərə aldıqdan sonra valideyn olmağın sizin üçün ən yaxşı seçim olmadığına qərar verə bilərsiniz. Hər şey yaxşıdır. CF olan və olmayan bir çox insan uşaq sahibi olmamağa və dolğun və xoşbəxt həyat sürməyə davam etməyə qərar verir.

Uşaq sahibi olmaq qərarına gəlmək üçün CF komandanızla danışmağınıza kömək edə biləcək bəzi xüsusi danışma nöqtələri və məsləhətlər:

  • CF komandanıza nə istədiyinizi söyləyin.Övlad sahibi olmaq istəyirsinizsə, bunu onlara deyin! Siz yoxsa yox Uşaq sahibi olmaq istəyən, onlara demək! Əmin deyilsinizsə, bunu onlara da deyin. İndi komandanızla danışmaq, uşaq sahibi olmağın sağlamlığınız və həyatınız üçün nə məna verə biləcəyini planlaşdırmağa kömək edə bilər.
    • Məsələn: “Sizinlə uşaq sahibi olmaq haqqında danışmaq istəyirəm. Həyatımın bu nöqtəsində uşaq sahibi olmaq istəyirəm/uşaq sahibi olmaq istəmirəm/uşaq sahibi olmaq istədiyimi bilmirəm. Uşaq sahibi olmağın böyük bir qərar olduğunu bildiyim üçün sizinlə bu barədə danışa biləcəyimə əmin olmaq istəyirəm. "
    • "Hamilə qalmaq və ya valideyn olmaq üçün kifayət qədər sağlamammı?"
    • " Hamilə qalmamışdan və ya valideyn olmamadan əvvəl sağlamlığımı ən yaxşı şəkildə necə əldə edə bilərəm?"
    • "Hamilə qalsam, körpəmdə KF olacaqmı?"
    • "Yoldaşım CF gen mutasiyaları üçün necə sınaqdan keçirilir/daşıyıcı olub -olmadığını öyrənir?"
    • "Yoldaşım daşıyıcı testi almalıdırmı?"
    • "CF ilə tanış ola biləcəyim bir genetik məsləhətçi tanıyırsınızmı?"
    • "Valideyn olmaq üçün mənə müraciət edə biləcəyiniz variantları araşdırmağımda kömək edə biləcək başqa hansı mənbələr var?"
    • “Baxım uşağım olanda sağlamlığımı ön plana çəkməkdən narahatam. Bir uşaq tərbiyə edərkən sağlam qalmaq üçün necə bir plan qura bilərəm? "

    CF -yə sahib olduğunuzda və valideyn olmağınıza qərar verərkən nəzərə alınmalı bir çox məlumat var. Bu təlimatı çap edə və ya provayderiniz ziyarətiniz zamanı veb səhifəsinə müraciət edə bilər.